祝贺！轮椅上的韶关少年，已被广州大学录取！
今年刚满18岁的叶林林坐在轮椅上
一直以来，他上学、放学的路
几乎是由奶奶推着前行
到了学校，则由父亲叶南华、
老师或者同学帮忙将其背上楼梯
上学的路是如此
叶林林走上高考“舞台”、考取大学
甚至是一步步迈过生活轨迹的过程
也都是如此
这名来自韶关翁源的男孩
患有杜氏肌肉营养不良症
简称“DMD”
因患病，叶林林肌肉萎缩
从一开始走路脚后跟无法着地
到之后无法行走
每天需要服用20粒药以控制病情
但他一直保有自己的大学梦
在今年高考取得了579分的不错成绩
并顺利被广州大学录取
今年高考结束，叶林林和家人的合影。
一个人生的转折点
7月底，叶南华在接受采访时
谈及儿子即将读大学
他语气坚定：
“无论如何，都要让林林读完大学！”
在读小学一年级时
叶林林告诉父亲自己跑步时
总是班级的最后一名
后来，叶南华发现儿子打不开家里的门锁
“当时我以为是因为家里的门锁比较老旧
林林力气不够，所以才打不开”
家人从未想象叶林林会患上DMD
直到一些症状慢慢开始出现
在叶林林读小学二年级时
叶南华接到其前妻、叶林林母亲的电话
“我发现林林上楼梯时一摆一摆的
走路像鸭子走路一样”
于是，叶林林母亲带着儿子去医院问诊
医生确诊叶林林患有DMD
（Duchenne Muscular Dystrophy）
这是一种属于X连锁隐性遗传病
被称为“罕见病中的常见病”
一般在3岁至5岁出现肌肉萎缩等症状
若不及时干预治疗
患者通常在12岁前失去行走能力
“我和孩子妈妈一直不愿相信，也不死心”
叶南华说
在叶林林刚确诊的那段时间
一家人辗转于多家医院
但都得到与一开始确诊时相同的结果
叶南华不善于向孩子表达情感
但他将对孩子的爱具体为一次次行动：
父子俩一起
登顶丹霞山，眺望湛蓝大海
来到天安门
也一起远望过长城的蜿蜒起伏
“我们一路旅游，都有很多人关心和帮助
一直很感谢他们。”叶南华说
一颗有理想且坚定的心
叶林林现在基本行走不了
除非在有辅助的支架和鞋时
才能勉强在家中走几步
然而，身体疾痛并没有消磨他的意志
反而让他更加刻苦努力
高中期间，每晚做康复运动时
其中有一个用沙包压臀部的动作
叶林林便趁机背单词
上高三后
他更是每晚都复习到晚上12点多
“在学习上，不管遇到什么困难
都要努力坚持下去”他说
为及时照顾叶林林
家人在其高中附近租了一个屋子
由年近70岁的奶奶推着叶林林上下学
叶南华也逐渐发现儿子的成长
“他学会了乐观和坦然
高中三年他的注意力都在学习上面”
“科学家霍金的经历激励着我
我相信我也可以实现理想”
今年高考
叶林林取得了579分的不错成绩
根据分数和自身情况
在和家人商量后
他选择填报广州大学的计算机专业
对于即将到来的大学生活
叶林林有着不少的期许：
“想多体验丰富有趣的大学生活
能认识很多朋友”
“继续加油，不要放弃！”
今年7月底
当叶林林知道自己的成绩
能够被广州大学录取时
他又一次给自己作出承诺与期许
叶林林在高中“成人礼”上怀抱花束。
一道道横在现实面前的关卡
儿子即将成为一名大学生
叶南华既喜又忧
“他的身体条件住宿方便吗？
我自己希望能申请到在岗陪读”
对此，叶南华也向大学
说明过儿子身体的实际情况
校方也表示会尽最大的关怀
帮助叶林林顺利完成大学学业
据了解，对于DMD的治疗
目前尚未有治愈的手段
临床主要通过
药物治疗、物理治疗、基因治疗
以及干细胞治疗的手段对疾病进行控制
该领域药物的开发相对较为迟滞
但近5年也陆续获批了数个新药品种
为患者提供了更多的临床药物选择
“林林已经有一段时间没复查了”
因为家庭所在地市的医疗资源有限
以及一直给儿子问诊的医生也快退休了
一家人目前面临着继续求医问诊的难题
数据显示
罕见病在人群中的患病率为3.5%—5.9%
中国的罕见病患者数量约为2000万人
而像叶林林的家人一样
还有数万家庭等待着“医学奇迹”的出现
以期早日让DMD患者能够得到更好的治疗
尽管仍有一道道横在现实面前的“关卡”
但叶南华仍希望
能给与相似患病家庭一些慰藉与鼓舞
这些慰藉源于他的感同身受
“从‘难以接受’到‘接受’这个过程
可能会很艰难
但我们要去克服它，要勇敢去面对它
尽力让孩子能多行走一天“
叶林林也有自己的心声
他期望和自己一样的患者
能努力试着迈过生命中的“槛”
“要乐观、开心一些，不要放弃自己
也不要放弃希望。”他说